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32 : おさかなくわえた名無しさん 投稿日:2013/04/26(金) 21:01:19.26 ID:eviAGZc3
私は、自己免疫疾患のベーチェット病(完全型・特殊型)です 




 



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疾患がある箇所は勿論、自分の健康な細胞も必要以上に攻撃してしまう病気で、
片目は失明、粘膜は上から下まで潰瘍だらけ、皮膚・血管・神経もだいぶ痛んでいます

母親が私を病院に行かせるのを異常に嫌がり(周囲に弱い子供だと思われたくなかったらしい)
「我慢しろ」「弱音を吐くな」と言われて育ったため、
皆同じような症状を我慢しているんだと思いこんでいました

独立して自分の保険証を持って病院に行けるようになった時には
仕事のストレスも影響してか急激に症状が進行し、ステージⅣまで進行していました
病院で「難病で両目失明の確率は97%、一生完治しない」と告げられた時は修羅場半分、
自分で辛いと感じていた症状が実は数値的にも本当に辛いもので、
症状も全て難病だから仕方ないから、これからは我慢しなくて良いんだという安心半分でした

今は免疫抑制剤を飲んで症状を抑えている状態です
見えている方の目は今のところ炎症が起きていないのが心の支えです

33 : おさかなくわえた名無しさん 投稿日:2013/04/26(金) 21:08:32.19 ID:dWjRRqFT
>>32
凄く…凄く頑張ってほしい…
絶対に負けないでほしい

34 : おさかなくわえた名無しさん 投稿日:2013/04/26(金) 21:41:26.07 ID:QJuHgNTM
>>32
わかったおかげで、これからはヘンに無理しなくてよくて
よかったね
お大事に

35 : おさかなくわえた名無しさん 投稿日:2013/04/27(土) 01:02:21.67 ID:zFqyVvBP
>>32
親のせいで失明したようなもんじゃないんだろか・・・・
乙です。生きてください

36 : おさかなくわえた名無しさん 投稿日:2013/04/27(土) 02:39:41.67 ID:jWm3DDpp
昔って身体的なことは子供に我慢させたよな

37 : 32 投稿日:2013/04/27(土) 08:17:37.87 ID:bul++WOj
レスありがとうございます

もしかしたらいつか良い薬が出たり治療法が確立されるかも知れないので、
希望を捨てずに負けずに生きていこうと思います
食事や体力など、色々と経験を重ねて
段々とここまでなら大丈夫だと線引きができるようになったので安心してください

もう一つ思い出した修羅場

私が結婚した日の夜、両親が夜を徹して口論
理由は「私が難病になったのは誰のせいなのか」で、お互いに罪を擦り付けて大変な夜だった

...と父から聞いた時、両親を悲しませるために生まれてしまったのかとしばらく修羅場でした

38 : おさかなくわえた名無しさん 投稿日:2013/04/27(土) 08:56:59.14 ID:7gq3JMb5
そういう経緯を子どもに言う神経が・・・・・・・・・・・

39 : おさかなくわえた名無しさん 投稿日:2013/04/27(土) 09:33:52.79 ID:J73NtQoq
難病になったのは親のせいではない
でも悪化させて失明寸前にまで追い込んだのは200%親のせい
人様の親に言いたくないけど、それを分かってない上に本人に言う親は最低のクズだ

親を悲しませてるんじゃない、親があなたを悲しませてるんだよ



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